根據(jù)中華醫(yī)學會兒科學分會內(nèi)分泌遺傳代謝學組的統(tǒng)計,我國兒童矮小發(fā)病率約為3%,全國4-15歲矮小患兒總數(shù)約為700萬人,然而,在這需要治療的700萬人中,就診的患者數(shù)量不到30萬,每年真正接受合理治療的患者更少,不到3萬名,治療率不足1% 。
龍龍得的病叫做矮小癥,13歲的他,明顯的比同齡孩子矮大半頭,看上去只有10歲小孩那么高。事實上,像龍龍這樣患有矮小癥的兒童,在我國還有很多,而更讓我們擔憂的是,很多孩子的家長可能并沒有意識到,自己的孩子已經(jīng)出現(xiàn)了生長的障礙。
劉祖林,身高1米38,今年35歲,由于身材矮小,又長著娃娃臉,找工作時四處碰壁。無奈之下,他租了個小門面,做起了復印打字的生意。
齊魯網(wǎng)10月27日訊 13歲長不高的德州男孩龍龍十分堅強,而為了能讓自己長高,每天給自己打生長激素,而且,一點兒都不怕疼。
據(jù)山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》報道,龍龍的家里人也是盼著龍龍用了藥之后能快快長高,可說到治療的費用,家里人都搖頭。龍龍爺爺對記者說:“我們這一家子,沒有這樣說法的,也沒有這樣想法的,只要我看得起,就給他繼續(xù)看。”
眼看著龍龍有了長高的希望,治療費用卻成了難題。每天打生長激素的費用,一年就要三、四萬。而記者在采訪中還了解到,像龍龍這樣的孩子也不在少數(shù),而他們中有很大一部分因為沒能及時治療,而讓長高的夢想永遠的破滅了。
長不高的孩子:關注矮小癥人群
龍龍得的病叫做矮小癥,13歲的他,明顯的比同齡孩子矮大半頭,看上去只有10歲小孩那么高。事實上,像龍龍這樣患有矮小癥的兒童,在我國還有很多,而更讓我們擔憂的是,很多孩子的家長可能并沒有意識到,自己的孩子已經(jīng)出現(xiàn)了生長的障礙。
根據(jù)中華醫(yī)學會兒科學分會內(nèi)分泌遺傳代謝學組的統(tǒng)計,我國兒童矮小發(fā)病率約為3%,全國4-15歲矮小患兒總數(shù)約為700萬人,然而,在這需要治療的700萬人中,就診的患者數(shù)量不到30萬,每年真正接受合理治療的患者更少,不到3萬名,治療率不足1% 。
劉祖林,身高1米38,今年35歲,由于身材矮小,又長著娃娃臉,找工作時四處碰壁。無奈之下,他租了個小門面,做起了復印打字的生意。
劉祖林對記者說:“我在投簡歷的過程中,很多時候,就叫我把簡歷拿回去,說別浪費你的東西!
劉祖林告訴生活幫記者,從小到大,他的朋友很少,小時候就待在家里看書寫作業(yè),現(xiàn)在就上上網(wǎng),通過網(wǎng)絡與外界溝通。如今,早就到了結(jié)婚的年齡,但他卻想都不敢想。
劉祖林表示:“課余生活肯定比別人少很多,因為當時感覺自身壓力大很多!
90%以上的矮小癥患者有自卑心理 更敏感
據(jù)了解,矮小癥是一種疾病,這種疾病雖然不危及生命,但是他們在求學、就業(yè)、婚戀等方面都面臨常人難以想象的困難。據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹,90%以上的矮小癥患者有自卑心理,情緒易受外部環(huán)境的影響,往往比一般人更敏感和缺乏自信。
專家告訴生活幫記者,矮小癥患者治療所需費用不菲,他們承擔著巨大的經(jīng)濟壓力,有的干脆因此放棄了治療,有的因為缺乏對矮小病癥的正確認識,錯過最佳治療時機。但是,只要早發(fā)現(xiàn)、早治療,長高是可以實現(xiàn)的。
齊魯醫(yī)院醫(yī)生表示:“家長要帶孩子及時檢查,發(fā)現(xiàn)孩子和同齡人相比差很多,就要及時帶到醫(yī)院內(nèi)分泌科檢查,以免錯過孩子的最佳治療時機!
李想是山東棗莊人,曾是矮小癥患者,12歲時,身高只有1米06,從2000年起開始治療,現(xiàn)在接近1米76。
然而,遺憾的是,調(diào)查顯示,97%的家長不知道兒童生長發(fā)育的基本規(guī)律;65%的家長在孩子身高偏矮時,會考慮使用增高保健品,甚至盲目進補;30%的家長在孩子生長發(fā)育遲緩時盲目樂觀,固守“晚長”的老觀念。同時,確診之后,需要給孩子定期注射的生長激素,很多家長也存在疑慮。
齊魯醫(yī)院醫(yī)生對記者說:“和我們所說的糖皮類激素不同,那種用了會發(fā)胖,副作用比較大,這種是合成人體生長激素 和人自身分泌的是一樣的!
生活幫記者從中國紅十字會了解到,按照目前的殘疾評定標準,矮小人士的殘疾程度相對較輕,畢竟,他們智力正常,能看能走,相對盲人、智障人士等獲得的政策優(yōu)惠較少,但是他們同樣需要關心幫助,需要正常的生活、健康的成長。
龍龍:長高了可以夠到高的東西 就不會被欺負
雖然龍龍覺得費用很高,當記者詢問“那你還想用這個藥嗎?”時,龍龍說:“想,長高了可以夠到高的東西,高了就不會被欺負了。
龍龍告訴我們,自己常常會做夢,夢到自己一下子就長成了班里最高的,再也不用坐在教室的第一排,再也不用站在隊伍的最前面,可以和同學們一起在操場上快樂的打球。
目前,對于矮小癥人群,其實最主要的問題是治療的費用問題。我們了解到,國家人力資源和社會保障部門也正在為將矮小癥治療納入醫(yī)保而努力,有關部門將逐步完善機制,盡早將矮小癥治療納入醫(yī)保范疇。我們在此也呼吁大家,關注矮小癥等兒童生長發(fā)育遲緩疾病,為這一人群更多的獻出一份關愛。(視頻來源:山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》原標題:關注矮小癥人群 德州13歲男孩盼長高:長高了沒人欺負)