齊魯網(wǎng)濟南9月24日訊 呼吸的意義對于大多數(shù)人來講，呼吸是一件自然而然的事情，在很多時候甚至是在無意識的狀態(tài)下進行的，很少有人會感受到呼吸的珍貴和價值。而在青島市，有一位年輕的母親，卻對此有著深刻的感受，對她來說，自由呼吸幾乎是一種奢望。

　　據(jù)山東廣播電視臺公共頻道《真相力量》報道，辛小軍是青島市一位普通市民。上完三層樓就需要立刻吸氧是她現(xiàn)在常常要面對的事情，然而就在五年前，她還是一位健康活潑的年輕女孩。

　　辛小軍說，一直以來，她的生活完全可以用平靜來形容，性格活潑的她追求安穩(wěn)的生活。與愛人戀愛結婚之后，她在2008年迎來了自己的寶寶，生活也變得更加充滿陽光和希望。

　　然而，平靜的生活卻被辛小軍的一場感冒打破，在有小孩不到兩年后的一天，辛小軍忽然覺得渾身乏力，呼吸困難。

　　辛小軍回憶，在2009年冬天，自己因為感冒比較嚴重去社區(qū)醫(yī)院輸液，“從我家到社區(qū)醫(yī)院也就四百來米，這四百米的路就休息了三次”。

　　在大家看來，辛小軍得的是一場重感冒，然而輸液和吃藥卻沒能將她的癥狀減輕，反而變得愈發(fā)嚴重。

　　在同學的建議下，辛小軍決定去醫(yī)院做進一步檢查。當時負責做檢查的程大夫告訴記者，辛小軍當時到醫(yī)院的時候憋氣很嚴重，”口唇紫干，兩個腿浮腫，右心也擴大，肺動脈壓力很高，引起右心衰了，比較重的”。

　　辛小軍告訴記者，做彩超的時候，醫(yī)生就告訴她這個病叫做“肺動脈高壓”。

　　肺動脈高壓，辛小軍有生以來第一聽說有這樣一種疾病，也第一次感到如此的恐懼。

　　辛小軍回憶，當天晚上回來以后，自己就上網(wǎng)查了查，“百度上確實寫的挺恐怖的，生存率就是2.8到5年”，辛小軍說著就陷入了沉默。

　　程大夫告訴記者，肺動脈高壓有一個完整的定義，就是由多種原因引起來的肺血管結構和功能發(fā)生改變，引起一系列的臨床的表現(xiàn)。據(jù)了解，肺動脈高壓最近這十幾年才引起國內醫(yī)學界的高度重視，現(xiàn)在仍然還有很多普通市民和一般的大夫并未重視該病癥。引發(fā)該病癥的原因有多鐘，藥物、免疫病，還有心血管疾病，另外一些呼吸的相關疾病，血栓等等。程大夫表示，這一病癥確診之后如果不治療，平均存活年齡只有2.8年。

　　程醫(yī)生表示，辛小軍所患的就是特發(fā)性肺動脈高壓，發(fā)病機制暫時無法找到。而無論是哪種原因所造成的肺動脈高壓疾病，目前都無法治愈，只有依靠藥物來進行控制。

　　突如其來的罕見疾病，讓原本身體健康的辛小軍一時難以接受，工作和生活受到嚴重影響，她瞬間感到生命的盡頭已經(jīng)不再遙遠。

　　“瞬間覺著活不了多長時間了，想到孩子還這么小，不能沒有媽”，說道傷心處，辛小軍哭泣了起來，

　　患病后，性格堅強樂觀的辛小軍頑強與病魔抗爭，她的愛人更是傾盡一切支持著妻子�！霸蹧]想過別的，就是該怎么治怎么治，沒想過放棄”，辛小軍的丈夫這樣表示。然而，殘酷的現(xiàn)實再次擺在了這個家庭的面前，昂貴的醫(yī)藥費成為了辛小軍維持生命的巨大負擔。

　　據(jù)了解，辛小軍現(xiàn)在每個月吃的藥加起來就要六千多元，高昂的藥費讓辛小軍和她的愛人感到不堪重負，而身邊的朋友在得知了辛小軍的遭遇之后，也都在默默的為她提供著幫助。

　　2012年，青島市社會保險事業(yè)局創(chuàng)新的以三方合作機制將原發(fā)性肺動脈高壓的一種對癥藥物納入了醫(yī)保范疇，這讓辛小軍的藥費大大降低。

　　除了得到地方政策的扶持，讓辛小軍感到寬慰的還有山東肺動脈高壓病友會的成立，這是一個由山東省內肺動脈高壓患者自發(fā)成立的病友會，交流主要依靠一個QQ群。

　　記者在采訪中了解到，會長喬寶峰也是一名由先天性心臟病引起的肺動脈高壓患者，而所謂的會長稱呼也是來自于他為省內的病友所作出的無私幫助。

　　“其實我不知道自己的命還能維持多久，只是希望在還能做些事情的時候多為大家做一些”，喬寶峰這樣告訴記者。

　　肺動脈高壓患者群體在國際上又被稱作藍嘴唇，這是因為患者的嘴唇因缺氧常常呈現(xiàn)藍紫色。在這個群體當中，很多都是年輕人，而且女性居多，面對一個無法治愈的罕見疾病，藥物的維持是決定患者生命長度的關鍵。然而，目前為止，除了青島市以外，在省內其它地方這個病的藥物都還沒能納入可報銷的范疇，一年十幾萬的藥費患者必須自費承擔，這讓很多患者幾乎放棄治療，無奈地等待生命終點的到來。（視頻來源：山東廣播電視臺公共頻道《真相力量》 原標題：讓我們走下去 聚焦藍嘴唇）