責任編輯:李亞
爸爸怕橙子亂跑,擺攤時將橙子栓在了柱子上
被拴在柱子上的橙子,倚著墻睡著了
躺在病床上,身上插滿管子的橙子
大眾網·海報新聞菏澤9月18日訊(記者 張芳 馬拉松)幼年粒單核細胞白血病被稱為幼兒殺手,發(fā)病率約為100萬分之一,但這百萬分之一的可能性,卻降臨在菏澤曹縣常樂集鎮(zhèn)陳莊村的陳燦森(小名橙子)身上。兩年時間里,小橙子撐過了4次骨穿和13次化療,頑強的生命力和求生欲讓接觸過橙子的每一位醫(yī)生動容。
如今,小橙子的情況讓人喜憂參半:喜的是他終于滿足骨髓移植條件并和爸爸陳民棟配型成功,9月24日將要進入無菌病房接受骨髓移植;憂的是,東拼西湊來的20多萬元只夠前期住院費用,距離骨髓移植所需費用還有60至80萬元缺口,加上后續(xù)治療,這仍然是一個天文數字。
5個月診斷出病,父母說“絕不能看著他去死”
2016年12月,小橙子出生在曹縣常樂集鎮(zhèn)陳莊村,他的爸爸陳民棟是一名貨車司機,媽媽袁丹丹大學畢業(yè)后從事會計工作,兩人都是90后。小橙子剛滿5個月時一直高燒不退,輾轉多個醫(yī)院檢查后,被確診為幼年粒單核細胞白血病。
在確診后,一位醫(yī)生私下里好心勸慰橙子父母,橙子的病太過罕見,治愈希望渺茫且花費巨大,預言橙子最多活不過一年,不如放棄治療趁年輕再要一個孩子。
“這是我的親生骨肉啊,做父母的怎么能眼睜睜看著自己的孩子去死呢?”小橙子媽媽哭著說,從那時起,他們帶橙子走上了治療白血病的求生之路。
這對90后夫妻在網上到處發(fā)布孩子的患病信息,尋找和橙子同種病情的案例,最終找到了南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院曾有過幾例治療成功的案例。他們果斷帶著小橙子,坐上了南下廣州的火車,那時,只有一個信念支撐著他們:“到了廣州兒子才能有活下去的希望”。
小橙子頑強撐過多次化療,醫(yī)生稱是“奇跡”
從橙子剛滿半歲開始,他在病床上學會說話,在醫(yī)院的走廊里蹣跚學步。在他小小的世界里,接觸最多的是病房、打針、輸血、骨穿、化療,是穿梭在他病床邊上的白大褂,是從一個醫(yī)院到另一個醫(yī)院的奔波。
橙子在鄭州第一次做骨穿時,只有5個月大,在不能使用麻藥的情況下,小橙子被四個醫(yī)生緊緊按住才做完治療,哭得撕心裂肺。經過近兩年的治療,他已經學會了配合醫(yī)生。相比其他小孩打防疫針時都會嚎啕大哭,兩歲多的橙子對打針、抽血從不抗拒,還會主動地將手伸出去,有時看到爸媽眉頭緊鎖,他還轉過頭安慰爸媽:“我不怕,打完針就好了!
“兒子特別懂事,2歲多的孩子,自己會主動將霧化器面罩帶在臉上,小手小心翼翼捧著瓶子,那一刻我的眼淚就在眼眶里打轉。”橙子媽媽說,有一次疼得狠了,小橙子躺在媽媽懷里對她說,“媽媽,我想活著!”
在求醫(yī)的這兩年中,每位接觸過小橙子的醫(yī)生都會感嘆,2歲多的孩子可以撐過這么多次化療,真是奇跡。轉入南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院后,他的主治醫(yī)生曾說,這是他們醫(yī)院接收的首例不滿一周歲就患上幼年型粒單核細胞白血病的病人,周圍很多病人撐不過化療去世了,但橙子的頑強生命力超乎了所有人的想象。
全家努力掙錢治療,巨額醫(yī)療費盼社會救助
經過治療,橙子的病情漸漸穩(wěn)定,陳民棟和袁丹丹夫妻倆在醫(yī)院附近租了一間平房,為了生計和治療費,陳民棟一個人帶著橙子去擺攤賣山東煎餅,袁丹丹去做鐘點工。
陳民棟在擺攤時,忙起來就照顧不上橙子。為了防止橙子亂跑發(fā)生危險,陳民棟專門用一根軟繩綁住橙子的腳,本應是跑跑跳跳的童年時光,帶著口罩的橙子卻只能坐在塑料桶上,呆呆地看著過往行人,困了就倚在墻上睡覺,等待著媽媽做完鐘點工下班回來。夫妻倆都在為橙子的治療而努力,但對橙子的治療費來說,努力所得也只是杯水車薪。
橙子的爺爺奶奶,兩位60多歲的老人,為了給孩子籌錢看病,農閑時就外出打工,但這么大的年紀想要找份工作談何容易。曹縣一家木材廠看他們實在可憐,收留了兩位老人家。搬木頭、拆釘子,因為比年輕人干活兒慢,完成每天工廠規(guī)定的工作量,兩位老人每天至少要工作11個小時。他們每頓只吃一個饅頭或者一碗稀飯,盡量節(jié)省日常開銷,省下每一分錢留給橙子看病。
在最近的復查中,橙子的肝脾腫大,必須要進行骨髓移植了,目前橙子已經和爸爸配型成功,定于9月25日進行骨髓移植,醫(yī)生表示有90%的成功率,可所有的一切都被60-80萬的移植費用擋住了腳步。兩年前,醫(yī)生說橙子活不過一年,但現在橙子已經2歲8個月了,你愿意幫助橙子創(chuàng)造下一個奇跡嗎?
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