10日凌晨零時41分，來自青海牧區(qū)的夏蒼更群一家的5個孩子離開Z274次列車，即將開始在濟(jì)南的檢查治療。到站后，早已等候在站臺的濟(jì)南站工作人員和志愿者們上前接過幾個孩子，小心安放在輪椅上。幾個孩子并沒有因為深夜的緣故而哭鬧，反而顯得很精神。一個孩子對著餐車阿姨笑著稱她阿媽“，阿媽”說“，好孩子，祝你們早日康復(fù)，回去的時候我還給你們做好吃的！”這5個孩子出生在青海果洛州班瑪縣亞爾堂鄉(xiāng)的一個藏族家庭。5人中，已經(jīng)有3個孩子被確診為成骨不全癥，也就是俗稱的“瓷娃娃”癥。

　　齊魯晚報記者 宋磊

　　二女兒才八歲，已骨折過12次

　　成骨不全癥是一種少見的先天性骨骼發(fā)育障礙性疾病，又稱脆骨病，俗稱“瓷娃娃”癥。患病者最重可至殘疾，甚至死亡。一般出現(xiàn)的癥狀為骨脆性增加，輕微損傷即可引起骨折，常表現(xiàn)為自發(fā)性骨折，或反復(fù)多發(fā)骨折。而這個家庭的孩子患的就是這種罕見疾病。

　　9日21時左右，青島客運(yùn)段西寧車隊書記楊建軍正伴隨著這個家庭，乘坐在西寧至青島的Z274次列車上。

　　通過楊建軍，記者與5個孩子的父親夏蒼更群通上了電話。從夏蒼更群并不流利的漢語中可以得知，這個家庭為了給孩子治病，已經(jīng)在西寧待了近一個月。在他們縣、鄉(xiāng)政府及社會各界的幫助和聯(lián)系之下，夏蒼更群一家才得以從距離西寧700多公里的牧區(qū)走出來為孩子治病。

　　夏蒼更群介紹，家里5個孩子全是女孩，最大的13歲，最小的只有1歲9個月。

　　“老大和老五是目前相對比較健康的，老大的癥狀較輕，但也不排除今后確診成‘瓷娃娃’的可能。”跟隨夏蒼更群一家的亞爾堂鄉(xiāng)醫(yī)院的索華院長介紹，8歲的老二、5歲的老三和3歲的老四都已經(jīng)被確診是“瓷娃娃”。其中，老二一個人就骨折過12次，每次骨折后至少兩三個月都不能活動。

　　據(jù)了解，去年年底當(dāng)?shù)卣�府�?lián)合各級公益組織，為這一家進(jìn)行捐助。不少愛心人士、公益團(tuán)體以及政府部門都對夏蒼更群一家進(jìn)行了資助。據(jù)當(dāng)?shù)孛襟w報道，一家人共收到了30余萬元捐款。

　　索華說，在出發(fā)來濟(jì)南之前，幾個孩子在西寧接受了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的簡單檢查和治療。但由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，沒有進(jìn)行更加專業(yè)的治療。“后來一家人在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院和公益組織的幫助下，聯(lián)系到了濟(jì)南方面，并確定在濟(jì)南對孩子們進(jìn)行救助治療。”

　　濟(jì)南愛心組織將給每個孩子3萬元救助金

　　據(jù)了解，3個“瓷娃娃”孩子還伴有不同程度的骨骼畸形，個頭也比同齡人小許多。根據(jù)青海大學(xué)高原醫(yī)學(xué)研究中心主任格日力的檢查判斷，她們幾個極有可能是遺傳性疾病。因為格日力在給孩子母親才增卓瑪檢查時發(fā)現(xiàn)，她牙齒松動、雙臂彎曲變形、右腿和肩胛骨有明顯的畸形，顯現(xiàn)出和孩子們類似的癥狀。而且，孩子的舅舅也是相同的情況。

　　在青海當(dāng)?shù)孛襟w對這一家進(jìn)行報道之后，引起了社會廣泛關(guān)注。濟(jì)南瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人張曉黎表示，已經(jīng)有各地的公益組織聯(lián)系到他們�！拔覀兟�(lián)合青海方面，將幾個孩子安排來山東省立醫(yī)院進(jìn)行治療。”

　　濟(jì)南火車站“孜慧客服中心”的王孜慧正是這家關(guān)愛中心的志愿者。因為她是火車站工作人員，他們與青海鐵路方面的聯(lián)系更加方便，并幫忙促成了此次救助。

　　張曉黎說，“我們與省立醫(yī)院在瓷娃娃罕見病方面有著長達(dá)5年的合作，省立醫(yī)院也設(shè)有專門的愛心病房�！睋�(jù)了解，目前省立醫(yī)院的瓷娃娃罕見病愛心病房非常緊張，在關(guān)愛中心的協(xié)調(diào)下，醫(yī)院專門為夏蒼更群一家開辟了一間專門的病房并安排了4張床位。

　　“我們還將為每個孩子提供3萬元的救助基金�！睆垥岳枵f，此外，中心還為老二募集了12000多元的善款。據(jù)悉，此次省立醫(yī)院除了為確診的3個“瓷娃娃”治療之外，還將為孩子的母親和舅舅以及老大、老五進(jìn)行基因檢測，確定是否有成骨不全癥的隱性基因。

　　據(jù)介紹，前期將為3個確診的孩子確定是否進(jìn)行矯正手術(shù)。“這還需要看孩子的骨密度是否達(dá)到手術(shù)要求，如果不夠，需要用藥物來增加骨密度。”張曉黎介紹，這需要很長一段時間，后期的康復(fù)治療還將安排去北京。

　　列車安排專人陪護(hù)，提供免費(fèi)營養(yǎng)餐

　　9日晚，青島客運(yùn)段Z274次列車當(dāng)班列車長張博海介紹，他前幾日接到西寧站值班站長的電話，希望他們班組能夠照顧幾位患有“瓷娃娃”癥的重點(diǎn)旅客�！翱吹胶⒆觽兛蓱z的樣子，我們非常同情。我們便與西寧站工作人員一起，通過綠色通道，將幾個孩子安置到車廂�！�

　　張博海回憶，當(dāng)時幾個孩子都是通過輪椅或人工攙扶進(jìn)入車廂的，“因為她們的骨骼非常脆弱，摔一下或稍微碰撞就可能導(dǎo)致骨折，所以我們都非常小心地對幾個孩子進(jìn)行了重點(diǎn)看護(hù)。”

　　此次來濟(jì)南，夏蒼更群一家共有11個人。除了夫婦倆和5個孩子，陪同他們一起的還有孩子的兩個叔叔，1個舅舅以及鄉(xiāng)醫(yī)院院長索華。因為買的臥鋪不相鄰，而且有上鋪和中鋪，列車長張博海特意給這11人安排到了兩個相鄰的臥鋪區(qū)，并給幾個孩子安排了下鋪和中鋪。

　　此外，張博海還安排了兩位年輕列車員張琪和何曉燕帶著玩具，一路專門照顧孩子們一起玩耍。在得知幾個孩子都存在營養(yǎng)不良，免疫力低下的情況后，在列車上添乘的西寧車隊書記楊建軍特地讓列車長安排餐車，為一行11人提供免費(fèi)的營養(yǎng)餐。

　　在與列車上的人員通話的過程中，一片孩子的歡笑聲不時從電話中傳出來。楊建軍也說，幾個孩子精神狀態(tài)都很好，與列車員玩得不亦樂乎。

　　從楊建軍提供的照片看，幾個孩子都長著一雙大大的眼睛，非�？蓯燮�亮�！罢嫘南Ｍ�這幾個可愛的孩子早日遠(yuǎn)離病痛，過上正常人的生活。”張琪和何曉燕衷心地祝福。

　　在列車到達(dá)濟(jì)南站時，濟(jì)南站工作人員早已準(zhǔn)備好了擔(dān)架和輪椅，并開辟好了綠色通道。由于到達(dá)時間太晚，濟(jì)南瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的車隊先將一家人接到省立醫(yī)院附近的旅館，10日下午兩點(diǎn)半再為他們辦理入院手續(xù)開始檢查治療。