虹虹媽媽一直握著著虹虹的手,怕她因?yàn)榘W而抓皮膚。煙臺(tái)齊魯網(wǎng)1月28日訊(記者 盧偉霞) “孩子今年9歲了,從出生開始就得了一種病,身上的皮膚不能磕碰,一碰就起泡、化膿,為了治病家里的積蓄都花光了。
原標(biāo)題:煙臺(tái)女孩皮膚一碰就爛 求醫(yī)9年孩子爸心灰意冷
“孩子今年9歲了,從出生開始就得了一種病,身上的皮膚不能磕碰,一碰就起泡、化膿,為了治病家里的積蓄都花光了!28日,記者在濱州醫(yī)學(xué)院煙臺(tái)附屬醫(yī)院見到了虹虹一家,虹虹媽媽不停地抹著淚,攬著孩子,生怕她再有什么磕磕碰碰。
孩子生來(lái)半條腿無(wú)皮膚 穿裙子成奢望
在醫(yī)院里,記者看到虹虹的手、腳部皮膚已經(jīng)結(jié)滿了痂,孩子不停地去抓結(jié)痂的皮膚,媽媽則一直在撫摸著虹虹的手,虹虹爸爸說(shuō),“孩子身上結(jié)痂,一直癢,她自己忍不住去抓,孩子?jì)寢尵偷靡恢笨粗,晚上整晚睡不好,得看著她別讓她抓壞皮膚。”
“走路時(shí)兩條腿輕輕碰一下,這種程度就會(huì)起泡,”虹虹爸爸說(shuō),如果不及時(shí)剪破水泡就會(huì)殃及周邊的好皮膚,所以每天孩子放學(xué)必做的功課就是先檢查身上哪里又起了水泡,“如果不剪破水泡,周圍的好皮膚也會(huì)變壞,只能給她剪破了,墊上厚厚的衛(wèi)生紙。”
虹虹在醫(yī)院接受檢查時(shí),除了點(diǎn)頭、搖頭沒(méi)說(shuō)一句話,孩子爸爸說(shuō),虹虹從小患病,家里不敢讓她出去玩,上學(xué)時(shí)也很少跟同學(xué)玩,“孩子玩起來(lái)容易磕碰,她一碰就起泡、化膿,所以課間、周末基本都是自己玩,體育課也不能上,越來(lái)越沉默。”
虹虹的爸爸、奶奶都患有同樣的病,虹虹的病也是從出生便有了,虹虹爸爸說(shuō),虹虹剛出生的時(shí)候從膝蓋到腳背都沒(méi)有皮膚,一出生就開始接受治療,“那時(shí)候給孩子打吊瓶,膠帶把額頭上的一塊皮都粘下來(lái)了!
因?yàn)槠つw問(wèn)題虹虹只能一直穿長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲,裙子變成了她遙不可及的東西。虹虹媽媽說(shuō),虹虹的嬸嬸曾經(jīng)給她買了條裙子,她就在家里把裙子套在褲子外面穿,“里面穿褲子,外面套裙子。”
醫(yī)生:疑似大皰性表皮松解癥 仍需等待確診
了解到虹虹一家的情況后,濱州醫(yī)學(xué)院煙臺(tái)附屬醫(yī)院安排虹虹進(jìn)行了免費(fèi)檢查,醫(yī)院皮膚科王主任說(shuō),孩子皮膚潰膿,容易產(chǎn)生疤痕、脫皮,導(dǎo)致皮膚緊繃,所以會(huì)又疼又癢,后期可能會(huì)導(dǎo)致手指末端走形,對(duì)孩子以后寫字、走路等都會(huì)產(chǎn)生影響。
王主任說(shuō),目前只能說(shuō)癥狀跟大皰性表皮松解癥相似,但具體的還得等病理科診斷結(jié)果出來(lái)才能確診,并建議到更高一級(jí)的醫(yī)院進(jìn)行基因測(cè)序,以更確切地診斷病因。
虹虹的爸爸以種蘋果為業(yè),閑暇時(shí)去工地打工,虹虹的媽媽也是隨季節(jié)外出打工,一家的經(jīng)濟(jì)來(lái)源不固定,為了給孩子治病也已花光積蓄。從出生到現(xiàn)在9年時(shí)間,花光積蓄治療卻見不到效果,“越治越心灰意冷”。