從山東菏澤到濟(jì)南再到北京、上海，從當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院、婦幼保健院到齊魯兒童醫(yī)院、省立醫(yī)院，從村里的小診所輾轉(zhuǎn)全國(guó)最好的三甲醫(yī)院……三年間，1064個(gè)日夜，軒軒的童年都是在醫(yī)院里度過(guò)的。

　　大部分時(shí)間，軒軒都無(wú)力的躺在床上，扎在他腿上和手上的針管正在不停地輸著液。

　　出生8天，便住進(jìn)病房，此后再?zèng)]離開過(guò)醫(yī)院。孩子的母親說(shuō)："兒子的童年都是在病房里度過(guò)的，希望他能好起來(lái)和其他小孩一樣看看外面的世界，快快快樂樂的"。

　　在這個(gè)幾十頁(yè)的"賬本"上，有34頁(yè)密密麻麻記錄著黃賢震借款和網(wǎng)友的捐款情況。在本子的第一頁(yè)，黃賢震曾鄭重得寫道："希望孩子得到好心人幫助，能早點(diǎn)好起來(lái)。"黃賢震說(shuō)，之所以每一筆錢都記在本子上，是希望有一天可以報(bào)答大家。

　　齊魯網(wǎng)北京8月31日訊（記者 孔冠軍 孫長(zhǎng)征） "這幾年大部分時(shí)間都是在醫(yī)院過(guò)，看見外面的人流來(lái)來(lái)往往多么渴望！什么時(shí)候我也能帶著軒軒出去玩玩！"

　　"曾經(jīng)的可愛，曾經(jīng)的笑容，曾經(jīng)的頑皮都去哪了？你叫爸媽心疼的連飯都吃不下，寶寶你可要加油，爸媽還有好多人都等著你呢。"

　　"軒軒你快點(diǎn)好起來(lái)吧！給爸媽一次愛你的機(jī)會(huì)。"

　　8月28日，距離黃子軒造血干細(xì)胞成功移植已經(jīng)過(guò)去了三個(gè)月零二十天，在陪著孩子經(jīng)歷了11天化療，醫(yī)生甚至曾下達(dá)過(guò)病危通知書之后，黃賢震再也壓抑不住心中的苦楚，在朋友圈里上寫下了一個(gè)父親的辛酸和無(wú)奈。

　　厄運(yùn)來(lái)襲出生八天患罕見慢性肉芽腫病

　　2012年9月23日，軒軒（黃子軒）出生在山東省菏澤市單縣孫六鎮(zhèn)賀莊村，對(duì)于初為人父的90后黃賢震來(lái)說(shuō)這是人生中最驕傲的日子。然而，好景不長(zhǎng)。自從子軒出生第8天開始，就一直持續(xù)高燒，在縣醫(yī)院治療40多天后，雖然高燒得到了控制，但病因并沒有找到。此后，軒軒反復(fù)高燒并多發(fā)淋巴結(jié)腫大，從那之后，黃賢震和妻子帶著未滿月的兒子就踏上了漫漫求醫(yī)路。

　　從山東菏澤到濟(jì)南再到北京、上海，從當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院、婦幼保健院到齊魯兒童醫(yī)院、省立醫(yī)院，從村里的小診所輾轉(zhuǎn)全國(guó)最好的三甲醫(yī)院……三年間，1064個(gè)日夜，軒軒的童年都是在醫(yī)院里度過(guò)的。

　　不僅是高燒，皮膚潰爛也時(shí)常折磨著子軒。黃賢震回憶說(shuō)，兒子臉的左側(cè)被蚊子叮咬后竟化膿感染，腫塊越來(lái)越大還出現(xiàn)潰爛，最后持續(xù)了9個(gè)多月才好。

　　2013年6月，軒軒在上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院被確診為慢性肉芽腫病。"第一次聽說(shuō)這個(gè)病，我們倆都蒙了，腦子一片空白，不知道這對(duì)孩子意味著什么。"黃賢震哽咽著說(shuō)。

　　專家說(shuō)，慢性肉芽腫病是由于基因突變導(dǎo)致的身體免疫功能缺陷，通過(guò)骨髓移植手術(shù)，才有希望徹底治愈。無(wú)疑，對(duì)黃賢震來(lái)說(shuō)，這又是一個(gè)好消息。

　　2015年1月28日，軒軒住進(jìn)了北京海軍總醫(yī)院。

　　入院三年花費(fèi)60萬(wàn)元父親稱“醫(yī)院的生活過(guò)夠了”

　　在北京海軍總醫(yī)院的病房里，25歲的黃賢震正在不停地打著電話，他在向認(rèn)識(shí)的親戚朋友借錢救兒子的命。黃賢震一手拿著電話，另一只手緊緊拽著自己的兒子子軒。再有一個(gè)月就過(guò)3歲生日的子軒，正無(wú)力的躺在床上，扎在他腿上和手上的3根針管正在不停地輸著液。如見的軒軒已經(jīng)見不到往日照片上的神采，眼前是一個(gè)身體瘦弱、臉部浮腫，眼睛睜不開的患兒。媽媽說(shuō)，長(zhǎng)期的病痛折磨，讓軒軒變得脾氣急躁并且愛哭。

　　“現(xiàn)在一天24小時(shí)需要輸液，并發(fā)癥感染，各種病毒一起攻擊他，最多的時(shí)候身上同時(shí)插著5個(gè)針管一起輸液�！眿寢屨f(shuō)，兒子的童年都是在病房里度過(guò)的，希望他能好起來(lái)和其他小孩一樣看看外面的世界，快快快樂樂的。

　　在進(jìn)行了11天的化療之后，5月8日，醫(yī)生給子軒進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植。"這也算是成功了一大步了"。三年來(lái)黃賢震沒有在家過(guò)過(guò)一次年，他苦澀得說(shuō)，面對(duì)孩子，他和妻子很愧疚也很無(wú)奈，全家人感覺不到任何生活的美好，噩夢(mèng)什么時(shí)候才能結(jié)束？

　　作為父母，黃賢震與妻子承受的不僅是孩子病情的壓力，治療費(fèi)用也成為一家的難題。

　　全叔40000、大姑10000、楊洋100、"奮斗的扣子"100、"小巫婆"200……在這個(gè)幾十頁(yè)的"賬本"上，有34頁(yè)密密麻麻記錄著黃賢震借款和網(wǎng)友的捐款情況。在本子的第一頁(yè)，黃賢震曾鄭重得寫道："希望孩子得到好心人幫助，能早點(diǎn)好起來(lái)。"

　　黃賢震說(shuō)，之所以每一筆錢都記在本子上，是希望有一天可以報(bào)答大家。

　　記者了解到，黃賢震曾干裝修工作，自從孩子住院的三年來(lái)，他和妻子都無(wú)法工作。目前軒軒住院治療每天的費(fèi)用就一萬(wàn)元左右，這個(gè)普通的農(nóng)村家庭根本負(fù)擔(dān)不起。記者在其中一張住院收費(fèi)單上看到，僅5月5日到6月24日期間，就花去264114元。而為了給孩子治病，家里已經(jīng)背上了近60萬(wàn)元的債務(wù)，"醫(yī)院的生活我們真過(guò)夠了！"

　　最后一關(guān)挺過(guò)并發(fā)癥半年到一年間可恢復(fù)正常

　　"之前那么多難關(guān)都過(guò)來(lái)了，我們不能放棄他"。孩子的父親說(shuō)，不管有多少困難，都要救這個(gè)孩子。

　　"我們查了酶和基因已經(jīng)正常了，大概半年或者一年以后，孩子就可以回復(fù)正常。"兒科主治醫(yī)生盧偉說(shuō)，目前比較棘手的問(wèn)題是排異反應(yīng)、并發(fā)癥和病毒感染，患者由于抵抗力低出現(xiàn)病毒大量的復(fù)制，并且持續(xù)的拉肚子會(huì)把成功的移植供體給排掉，對(duì)他的影響很嚴(yán)重。

　　盧偉表示，慢性肉芽腫病是一種相當(dāng)罕見的基因遺傳病，發(fā)病率為二十五萬(wàn)分之一，病名雖然陌生不起眼，但是沾染上它的孩子卻都有無(wú)法長(zhǎng)大的厄運(yùn)。在盧醫(yī)生看來(lái)，子軒幾次度過(guò)鬼門關(guān)也屬幸運(yùn)，經(jīng)過(guò)骨髓移植后治愈的希望還是很大的。"到后期，用藥對(duì)患者的支持比較關(guān)鍵，這基本上算是最后一步了，處理完并發(fā)癥，等著康復(fù)就可以了。"

　　采訪最后，媽媽哭著說(shuō)："這么勇敢又可愛的孩子，我們?cè)趺慈绦姆艞墸?

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　　慢性肉芽腫（chronic granulomatous disease,CGD）是致死性遺傳性白細(xì)胞功能缺陷，多為性聯(lián)隱性遺傳。

　　反復(fù)發(fā)生全身各部位的化膿性感染，多有葡萄球菌、大腸桿菌、沙門菌屬、白色念珠菌、放線菌等感染，導(dǎo)致化膿性淋巴結(jié)炎、鼻炎、鼻竇炎以及心包、肺、肝神經(jīng)系統(tǒng)等化膿性炎癥�？捎衅つw肉芽腫，濕疹性皮炎，肝、脾大。在各受累器官中可見到含有色素脂類的組織細(xì)胞形成的肉芽腫。

　　患者常有家族史，多見兒童，父母多為近親結(jié)婚。男性發(fā)病，女性為基因攜帶者。少數(shù)為常染色體隱性遺傳。發(fā)病多在2歲以內(nèi)，少數(shù)可晚至10歲以后。慢性肉芽腫的主要并發(fā)癥見于各種臟器化膿性感染。